3月2日下午，為了讓患者更全面地了解“噬血細(xì)胞綜合征”的疾病治療和自我保健知識，提高患者自身生活質(zhì)量和治療效果，我院血液科專門為患者及家屬舉辦了一場別開生面的“噬血細(xì)胞綜合征醫(yī)患交流會”。

會上，血液科主任王昭教授向患者及家屬詳細(xì)講解了噬血細(xì)胞綜合征的病因、分類、診斷及治療，面對面與患者及家屬溝通，一一解答大家的疑問與困惑，回答患者及家屬感興趣的問題。2個多小時的交流，使與會者對該疾病的治療康復(fù)有了更全面的認(rèn)識，并獲得切實可行的治療護(hù)理知識。

3位已經(jīng)獲得成功治療的噬血細(xì)胞綜合征患者及家屬分別交流了他們的切身體會和實實在在的治療護(hù)理經(jīng)驗。一位5歲孩子的母親講述了自己孩子坎坷、漫長的求醫(yī)過程。她說，孩子2016年8-9月多次高熱反復(fù)發(fā)作，被當(dāng)?shù)貎和t(yī)院診斷為EB病毒感染噬血細(xì)胞綜合征。因孩子病情危重，對于這個并無積蓄的家庭來說，骨髓移植所需的昂貴費(fèi)用是這個家庭無法承受的！他們也曾一度想到放棄治療。不忍痛失愛子的母親帶著最后一線希望，慕名來到北京友誼醫(yī)院血液科主任王昭的診室。王主任看著這個危重的孩子和滿心期盼的母親，認(rèn)為保守治療還是有機(jī)會的，于是安排他們住院并給于及時的治療。一個月后，孩子的病情慢慢好轉(zhuǎn)，維持方案治療一段時間后，孩子逐漸獲得對EB病毒的清除能力，并連續(xù)3個月化驗指標(biāo)持續(xù)下降。今日來到現(xiàn)場的孩子和媽媽看上去都是滿心歡喜的樣子......

患病1年1個月的于女士也分享了她在北京友誼醫(yī)院血液科接受骨髓移植治療并完全康復(fù)的前后經(jīng)歷，分享了自己的寶貴經(jīng)驗。她的真實感言給在座的患者及家屬以極大的鼓舞，增強(qiáng)了他們戰(zhàn)勝病魔的勇氣和信心。

經(jīng)驗分享后，大家進(jìn)行了交流與互動，王主任耐心解答了每一位患者及家屬的提問。王主任強(qiáng)調(diào)，骨髓移植治療選擇時機(jī)很重要。在治療過程中，患者要積極配合，醫(yī)患的共同目的是把病治好。我們也將不斷總結(jié)既往經(jīng)驗，用最新的技術(shù)，幫助患者獲得最終的治愈。（宣傳中心）