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朱志軍:讓 “奇思妙想”照亮生命禁區(2021.05.26 北京醫管微信公眾號) 友誼博覽
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朱志軍:讓 “奇思妙想”照亮生命禁區(2021.05.26 北京醫管微信公眾號)

來源:北京醫管
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朱志軍,中共黨員,醫學博士,主任醫師,教授,博士生導師,北京友誼醫院肝臟移植中心主任,國家消化系統疾病臨床醫學研究中心副主任。北京醫學會器官移植學分會副主任委員,法國外科學院外籍榮譽院士。

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我是朱志軍,入黨已經整整20年了,從事肝移植工作也已20多年。在我國,每年等待肝移植手術的重癥肝病患者約有30萬人,而每年能夠完成的肝移植只有五六千例。肝源的嚴重缺乏,使很多患者由于等不到合適的肝源,而飽受疾病的折磨,直到生命結束。

有沒有什么辦法能夠緩解肝源緊張?怎么樣能給更多的患者存活的希望?這些年來,我一直在對此進行研究。這些年里,我們陸續開展了活體肝移植、多米諾肝移植、雙供肝移植、單獨肝段供肝肝移植、減體積肝移植、輔助性肝移植等多種術式,完成肝移植手術2800多例,其中兒童肝移植700多例,患者術后生存率居國內領先水平。經過不斷的技術創新,終于實現了“不需要器官捐獻的器官移植”。

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早在2009年,我為了解決一位患者供肝過小的后遺癥,將一個代謝缺陷的病肝和親屬捐獻的半肝相結合,為患者進行了移植。這一成功的給我們一個啟示:兩個不同的遺傳代謝缺陷性的肝臟,放到一起,有可能相互彌補對方的代謝缺陷,實現一個完整而正常的肝臟功能。這便是最初設想的“多米諾交叉輔助式肝移植”治療代謝性疾病的思路。

2013年,我帶領團隊完成了世界首例雙多米諾交叉輔助肝移植,并在世界上率先提出并實施了遺傳代謝病交叉輔助肝移植,實現了不需要捐獻的肝移植。7年過去了,這位患者健康地生活著,兩個孩子也在茁壯成長。

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這幾年里,我們團隊陸續完成了7次交叉輔助肝移植手術。這種創新治療理論為遺傳代謝性肝病開創了新的治療路徑,也為未來基因治療代謝性肝病留下了廣闊空間。在國際肝移植大會上,被同行公認為是肝臟移植領域標志性的技術創新。

2018年,我見到了8歲的小航和19歲的小勇。他們倆分別患有兩種罕見的遺傳代謝性疾病。

小航不能進食含有蛋氨酸的食物,但是蛋氨酸缺失人體必需氨基酸,缺乏將會導致神經系統發育障礙。小勇反復發作肝昏迷,不能攝入含有蛋白質的食物,已經出現了腦損傷,言語不清,行動困難。

對于兩個孩子來說,肝移植手術迫在眉睫!特別是小勇,他的雙胞胎弟弟患有同樣的遺傳疾病,在五年前已經離世,一家人難以承受再失去一個孩子的巨大痛苦了。

從接診這兩個孩子的那天起,我帶領團隊經過既往研究、查閱資料和多次討論,認為從理論上說,完全有可能通過互換兩人的部分肝臟,借助交叉輔助多米諾肝移植手術來實現肝臟功能的完善。

我們的想法得到了患者家屬的認可和醫院倫理委員會的批準。團隊上下開始為一臺“神奇手術”做準備,這對外科技術要求極高:通過數字影像技術構建肝臟三維透視圖像,精確計算移植肝臟的大小以及兩個肝臟上的每一條血管和膽管等等。經過兩個多月的充分準備,我們決定為兩個孩子實施互換左半肝的移植手術。

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2018年12月29日,我們團隊歷經9個多小時的艱辛,完成了世界首例兩人互換部分肝臟交叉輔助多米諾肝移植手術,為兩位不同遺傳代謝缺陷肝病患者互換半個肝臟,實現了不需要器官捐獻的器官移植。這一手術是需要精確到毫米級的。術后監測兩人的代謝指標恢復正常,小勇過高的肌張力有了明顯的緩解,語言障礙也得到了顯著改善。如今,兩位小患者身體恢復良好。

作為全國遺傳代謝病診斷治療的最高平臺,北京成為全國絕大部分的此類患者的最后一線希望。為此,我和友誼醫院肝病中心主任、國際肝病學會前任主席賈繼東教授聯合創立了“代謝性肝病信息共享網絡”,使這一創新技術得到更大范圍的推廣應用。

我們肝移植中心也在積極開展多學科合作,聯合北京兒童醫院、首都兒科研究所、北京大學第一醫院成立首都醫科大學兒童肝臟移植臨床診療與研究中心,成為國內僅有的兩個大型高水平兒童肝臟疾病聯合診療機構之一,兒童肝臟疾病的診斷和治療能力全國領先,累積開展肝移植治療遺傳代謝性疾病177例,涉及30余種遺傳代謝性疾病,成為國內目前肝移植治療遺傳代謝性疾病種類最多的中心。

有人問過我:“十幾年的創新路,你的動力來自哪兒?”

我想,技術創新從來就沒有“突發奇想”,一心想著為患者解除痛苦就有了無窮的動力。這動力也使得今天的北京友誼醫院成為國際上最具創新活力的器官移植中心之一。

我們希望,越來越多的患者能夠獲得新生,越來越多的家庭能夠安享天倫。

來源:北京友誼醫院

講述人:肝臟移植中心主任朱志軍