為了讓患者更全面地了解“噬血細(xì)胞綜合征”的疾病治療和自我保健知識(shí)，提高患者自身生活質(zhì)量和治療效果，3月2日下午，我院血液科專門為患者及家屬舉辦了一場(chǎng)別開(kāi)生面的“噬血細(xì)胞綜合征醫(yī)患交流會(huì)”。

　　會(huì)上，血液科主任王昭向患者及家屬詳細(xì)講解了噬血細(xì)胞綜合征的病因、分類、診斷及治療，面對(duì)面與患者及家屬溝通，一一解答大家的疑問(wèn)與困惑，回答患者及家屬感興趣的問(wèn)題。2個(gè)多小時(shí)的交流，使與會(huì)者對(duì)該疾病的治療、康復(fù)有了更全面的認(rèn)識(shí)，并獲得切實(shí)可行的治療護(hù)理知識(shí)。

　　3位已經(jīng)獲得成功治療的噬血細(xì)胞綜合征患者及家屬分別交流了他們的切身體會(huì)和實(shí)實(shí)在在的治療護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。一位5歲孩子的母親講述了自己孩子坎坷、漫長(zhǎng)的求醫(yī)過(guò)程。她說(shuō)，孩子在去年8到9月間多次高熱反復(fù)發(fā)作，被當(dāng)?shù)貎和t(yī)院診斷為EB病毒感染噬血細(xì)胞綜合征。因孩子病情危重，對(duì)于這個(gè)并無(wú)積蓄的家庭來(lái)說(shuō)，骨髓移植所需的昂貴費(fèi)用是這個(gè)家庭無(wú)法承受的。他們也曾一度想到放棄治療。不忍痛失愛(ài)子的母親帶著最后一線希望，慕名來(lái)到我院血液科王昭主任的診室。王昭看著這個(gè)危重的孩子和滿心期盼的母親，認(rèn)為保守治療還是有機(jī)會(huì)的，于是安排他們住院并給于及時(shí)的治療。一個(gè)月后，孩子的病情慢慢好轉(zhuǎn)，維持方案治療一段時(shí)間后，孩子逐漸獲得對(duì)EB病毒的清除能力，并連續(xù)3個(gè)月化驗(yàn)指標(biāo)持續(xù)下降。今日來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)的孩子和媽媽看上去都是滿心歡喜的樣子......

　　患病1年1個(gè)月的于女士也分享了她在我院血液科接受骨髓移植治療并完全康復(fù)的前后經(jīng)歷，分享了自己的寶貴經(jīng)驗(yàn)。她的真實(shí)感言給在座的患者及家屬以極大的鼓舞，增強(qiáng)了他們戰(zhàn)勝病魔的勇氣和信心。

　　經(jīng)驗(yàn)分享后，大家進(jìn)行了交流與互動(dòng)，王昭耐心解答了每一位患者及家屬的提問(wèn)。他強(qiáng)調(diào)，骨髓移植治療選擇時(shí)機(jī)很重要。在治療過(guò)程中，患者要積極配合，醫(yī)患的共同目的是把病治好。血液科也將不斷總結(jié)既往經(jīng)驗(yàn)，用最新的技術(shù)，幫助患者獲得最終的治愈。

（文、圖/鄭楊）