2020年5月22日，在撥出給山東省聊城市患兒的資助款后，北京市李桓英醫(yī)學(xué)基金會2019年度資助的第25位“友誼曙光計(jì)劃”肝移植貧困患兒的救助工作，劃上了圓滿的句號。這位患兒也是“友誼曙光計(jì)劃”開展兩年來，受到資助的第45位小患者。

自北京市李桓英醫(yī)學(xué)基金會于2018年設(shè)立“友誼曙光計(jì)劃”肝移植貧困患兒救助項(xiàng)目以來，感人的生命故事一直在這里上演。

東東（化名）是“友誼曙光計(jì)劃”在2019年救助的一名小患者。2018年12月，東東出生于四川省巴中市的一個(gè)普通家庭，跟每一個(gè)新生命的降臨一樣，他的到來為這個(gè)家庭增添了許多歡樂。然而在他4個(gè)月大的時(shí)候，家人發(fā)現(xiàn)他的肚子要比別的孩子大一些，帶他到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查，醫(yī)生說可能是脹氣，叫他們回家觀察。可一直到他7個(gè)月大時(shí)，他的肚子還是很大，身高、體重不增反而下降，家人帶他到市里的兒童醫(yī)院就診，得到的診斷結(jié)果為：肝脾腫大，但原因不明。東東的家人心急如焚，急忙帶他到北京檢查，經(jīng)基因檢測確診東東為酪氨酸血癥Ⅰ型。這種疾病是一種罕見的遺傳代謝病，會對患者肝臟、腎臟等多臟器產(chǎn)生損害，嚴(yán)重者可危及生命。孩子病情嚴(yán)重，治療迫在眉睫，經(jīng)多方打聽后，東東的家人最終慕名找到我院肝移植中心朱志軍主任，尋找一線生機(jī)。

經(jīng)過朱志軍的診斷，東東需要進(jìn)行肝臟移植。經(jīng)檢測，他的父母與他配型成功，家里決定由母親為他捐出部分肝臟。然而事與愿違，就在母親準(zhǔn)備捐肝過程中，查出其他疾病，只能由家中唯一的勞動力，孩子的爸爸來提供肝源。為了給孩子看病，東東家早已是債臺高筑，而父親術(shù)后早期無法從事重體力勞動，孩子還需要定期的復(fù)查和檢查，金錢的壓力使這個(gè)家庭喘不過氣。在了解到北京市李桓英醫(yī)學(xué)基金會“友誼曙光計(jì)劃”肝移植貧困患兒救助項(xiàng)目后，他們進(jìn)行了申請，尋求幫助。

北京市李桓英醫(yī)學(xué)基金于2019年12月24日收到東東家庭的救助申請，經(jīng)審核無異議于2020年1月3日進(jìn)行了慈善捐助。基金會的救助無異于雪中送炭，溫暖了這個(gè)平凡的家庭。1月6日東東在我院順利接受肝臟移植手術(shù)，2月12日已康復(fù)出院。讓人欣慰的是，她的媽媽也在東東出院后接受到相應(yīng)的治療。

兒童肝移植是近幾年國內(nèi)器官移植領(lǐng)域開展的嶄新技術(shù)，它的主要適應(yīng)癥包括各種終末期肝病及遺傳代謝性肝病的患兒等。我院兒童肝移植年手術(shù)數(shù)100-130例，圍手術(shù)期康復(fù)出院率96%以上，屬國內(nèi)一流、國際領(lǐng)先的水平。但肝移植需要較高的費(fèi)用，讓許多像東東一樣的患兒家庭難以承受。

東東是不幸的，在小小的年紀(jì)，他不得不忍受病痛的折磨；但同時(shí)，他又是幸運(yùn)的，在北京市李桓英醫(yī)學(xué)基金會“友誼曙光計(jì)劃”的資助下，他重獲了新生。2005年7月22日，我院牽頭成立了“北京市李桓英醫(yī)學(xué)基金會”。基金會自成立以來秉承發(fā)展醫(yī)學(xué)事業(yè)、加強(qiáng)科學(xué)研究、促進(jìn)人才培養(yǎng)，為百姓造福。2018年3月經(jīng)過基金會全體理事、監(jiān)事批準(zhǔn)，基金會通過緊密聯(lián)系我院肝移植的特色強(qiáng)勢學(xué)科，設(shè)立針對貧困家庭兒童肝移植的“友誼曙光計(jì)劃”。該項(xiàng)目的救助范圍為0-18歲、患有膽道閉鎖或各種代謝性肝病等需要肝移植、預(yù)后良好的貧困家庭患兒和孤殘患兒。救助資金由北京市李桓英醫(yī)學(xué)基金會以獨(dú)立建立專項(xiàng)救助基金的形式發(fā)揮醫(yī)療救助。目前“友誼曙光計(jì)劃”已經(jīng)為45位絕境中的寶貝送去了生的曙光。

近年來，通過緊密聯(lián)系我院肝移植的特色強(qiáng)勢學(xué)科和豐富醫(yī)療資源，北京市李桓英醫(yī)學(xué)基金還支持了“器官移植多學(xué)科研討會--暨2019肝移植研討班”讓醫(yī)生學(xué)者們共同參與，集思廣益，為今后肝移植領(lǐng)域的工作開展，提供了更多的思路與可能。

未來，北京市李桓英醫(yī)學(xué)基金會將在“友誼曙光計(jì)劃”肝移植貧困患兒救助項(xiàng)目的基礎(chǔ)上，繼續(xù)推動器官移植性疾病救助與慈善組織的融合發(fā)展，使慈善組織成為大病貧困患者救助機(jī)制不斷發(fā)展的“引擎”之一。   

（北京市李桓英醫(yī)學(xué)基金會）